LES GRANDES HEURES DE BOURDILLE

début juillet

une dernière photo prise par Gérald

et puis, le 17 juillet 2006 , le tsunami ...

Qu’aurions nous fait si tu n’avais pas été là ? Car c’est bien parce que nous avons pu venir tous nous réfugier à Bourdille quand on a su qu’il n’y avait plus rien à faire que, des 3 semaines annoncées en juillet, le dead Line s’est repoussé au 28 décembre ..j’avais craint qu’on ne me laisse pas venir ici avec lui car l’équipe médicale  parlait de soins palliatifs comme si c’était la seule possibilité .. mais j’ai tout de même demandé et peut être parce qu'on était perçu par l'équipe médicale comme une famille très investie (cf la fiche de liaison) on nous a dit que si nous nous en sentions capables, on ne voyait pas d’inconvénient à une hospitalisation à domicile : en fait, je dirais plutôt d’une hospitalisation au domicile car à Rimons, aucune équipe médicale n’était disponible pour assurer ce service. J’ai rencontré un praticien des soins palliatifs qui m’a mise en garde : visiblement , ce qui le tracassait , ce n’était pas tant qu’on ne sache pas bien prendre soin de lui mais que moi, je ne tienne moralement pas le coup ..cette question me semblait tellement étrange alors que ce que je redoutais, c'était de ne pas savoir prendre soin de lui . En fait , cela se résumait à faire en sorte qu'il ne fasse pas de fausse route et qu'on lui apporte un confort et une présence quotidienne ce qui n'était pas très compliqué. Olivier était à mes côtés , ce qui en plus facilitait vraiment la tâche.  Nous sommes arrivés avec l’ambulance le 5 août et tout était prêt a Bourdille pour l’accueillir.. Nous avions la place qui nous aurait fait défaut à Bordeaux et surtout le jardin . On m’avait fait la liste de tout ce qui serait nécessaire à son confort : un lit médicalisé, un lève malade et un fauteuil roulant ; nous avions également un médecin qui assurerait le suivi ainsi qu’un pôle d’infirmières passerait chaque soir pour d’une part faire une injection d' anticoagulant et pour évaluer d’un œil extérieur et professionnel son état .. au sortir de ces 3 semaines d’hospitalisation , personne n’était optimiste

à commencer par  le docteur Faget que j’entends encore dire « oh le 18 août .. » en réponse à une de mes questions  avec un ton signifiant «  sera t’il encore là » .

Sauf que Bourdille a fait son oeuvre

fin aout

mi septembre

Nous avons transformé la grange en chambre d’hôpital , les garçons ont construit des plans inclinés pour qu’on puisse se déplacer avec le fauteuil roulant partout dans la maison et puis la routine s’est installée.

Cet été-là n'a pas été triste .. tous les amis passaient et une fois de plus,comme 23 ans auparavant les premiers à venir furent les Sineux ..

l’avis  d’Hubert était précieux pour aider dans notre organisation de garde malade..

et bien entendu les Boissier

mais aussi Christian et Martine, Fabienne et Marc

Apprendre à évaluer les besoins d’un malade aphasique  et incontinent n’est pas évident au départ .. il a fallu par exemple quelque jours pour comprendre que Gérald avait perdu la notion de satiété : on lui présentait une cuillère, il ouvrait la bouche et cela sans fin si bien que cela a très vite causé des soucis de transit , réglés sur les conseils d’Hubert par un lavement qui nous a valu un surprenant «  c’est quoi cet hôpital de merde » ; il lui a fallu presque un mois pour que se stabilisent les choses et qu'il arrive à comprendre qu'il n'était plus à l’hôpital mais bien à Bourdille, ce qui ne l'empechait pas de demander ce qu'il y avait à l'étage et d'avoir du mal à se situer  mais même les jours où ’il semblait apathique, il pouvait brusquement réagir comme si de rien n'était dans une conversation .. nous avons passé le cap des trois semaines puis nous avons fêté son anniversaire

notre anniversaire de mariage 

quoi de commun avec celui qui était arrivé un mois avant ...

car septembre nous a offert  une sort d’embellie étonnante . je n’ai pas tenu de journal de ces 143 journées de huit clos , juste entrecoupées par  la venue des amis, des enfants ..

j’ai juste quelques notes prises à la volée : par exemple autour du 2 ou 3 septembre , il exprimé l’envie d’avoir un chien.. c'était une demande continuelle et devrait être satisfaite immédiatement. Il agrégeait  des bouts d’histoires passées et présentes pour construire un présent répétitif » est ce que c’est ce soir que Juta ( la kiné) amène le chien? puis, ai je noté  le 17 septembre, il n’en parle plus depuis qu’il ne sent plus obligé d’aller en Allemagne le chercher car on lui a dit qu’il y avait un élevage à saint Seurin/ l’isole. Mi septembre, tout le monde est reparti et nous sommes restés  seuls : les journées se sont écoulées avec des routines bien établies. Ce fut l'époque des lubies qui revenaient en boucle comme  autour du 25 septembre  celle de tondre et de préoccuper de la tondeuse «  bon je tonds » si bien que profitant du retour d’Olivier ,

on l’a installé tant bien que mal sur la tondeuse et je l’aide à avancer en tournant  le volant .. la semaine suivante il demandera de façon récurrente à aller gauler et ramasser les noix «  que les arbres poussent vite dit il devant le noyer car on les a planté l’an dernier. De même autour du 25  septembre : je l’ai entendu dire à charlotte, la jeune kiné  " vous vous rendez compte, au début, je ne reconnaissais pas Bourdille et je ne savais jamais si j'étais à Bordeaux ou à Bourdille . De même en septembre de façon soudaine et imprévisible il  a demandé ce qu’il avait.   Je n’ai jamais pu prononcer le mot de peur qu’il renonce .. car je ne voulais pas qu’il baisse les bras ( ça peut paraître curieux d’écrire cela, mais au quotidien, il semblait flotter comme insouciant , ne se préoccupant que des arbres , du temps : en boucle «  on est bien ici » alors quand il a demandé autour du 10 septembre ce qu'il avait,  je lui ai  dit qu’il avait fait un AVC et une chute mais que ça allait aller  de mieux en mieux .. d’ailleurs il disait faire des choses et quand on lui expliquait qu’on devait utiliser le lève malade,  il répondait qu’il avait pourtant monté les escaliers ou fait du vélo..et il pouvait dire tout normalement à un interlocuteur au téléphone «  comme tout retraité, je bulle, je jardine, je lis, je me promène" 

Cette embellie impensable un mois avant a été jusqu’à questionner le docteur Faget qui déclencha une visite à Saint André en neurologie pour vérifier l’état de la tumeur car le professeur San Galli n’avait il pas dit «  sauf un miracle « et je me suis prise à espérer .. hélas non , il n’y aurait pas de miracle et je sens encore la main du docteur Faget sur mon épaule comme pour me faire redescendre sur terre : c’était  un répit , juste un répit, probablement dû aux corticoïdes donnés à haute dose qui devait faire diminuer provisoirement l'oedème autour de la tumeur et aussi  conditions de vie que nous avions mises en place ici : L'entendre dire «  que c’est bon d’être au soleil , qu’il fait bon, que c’est beau ici, que la lumière est belle » ont indéniablement ralenti le processus de la maladie .. cela ne l’empêchait pas d’avoir aussi des préoccupations matérielles «  où est mon permis de conduire, ma carte bleue, mon tel? » plus compliqué c’est quand il a voulu aller se promener mais on l’a fait .. tant bien que mal on l’a installé dans la voiture et nous sommes allés avé les Boissier à st Emilion, à duras, à la Podensac

.. il a pu voir le bandeau tout neuf de la pâtisserie Dussourd

ma mère est décédée le 26 septembre

et bien évidemment, il n’était pas question que je quitte GERALD pour me rendre à VITTEL surtout que je voulais tellement profiter de ce répit où tout pouvait presque paraître normal.  Il a proposé qu’on fasse des boutures de rosier pour les planter sur la tombe de ma mère .. il en a parlé plusieurs jours de suite et j’ai fait des boutures de New Dawn

 il pouvait y avoir des jours où semblant indifférent aux conversations qui se déroulaient devant lui, tout à coup sans crier gare, il intervenait et généralement de manière très pertinente .. à l’époque et même depuis, je n’ai pas chercher à savoir ce qui pouvait se jouer dans son cerveau .. l’œdème énorme bloquait probablement les flux notamment celui du langage mais la cortisone donnée au haute dose devait de temps à autre faire un peu diminuer l’œdème et laisser passer des flux nerveux ;

j’ai par contre toujours eu le sentiment qu’il comprenait ce qu’on disait et je le voyais dans son regard et ce jusqu’à la fin ,

25-10-2006

car n’y avait il pas un sourire dans son regard à Noël en nous entendant dire du mal de Marie !

Nous avons même profite de ce faux mieux pour organiser un pot de départ en retraite, car tout à coup, et de manière tout à fait obsessionnelle,  il s’est convaincu être en retraite et voulait accueillir ses collègues  pour son pot de départ ; tout le monde a joué le jeu et Pierre Tome, son responsable de service a même lu le discours de circonstance  " où âpres avoir rappelé ses états de service, il reprenait l'appréciation portée sur la demande d'agrément ministériel " j'ai personnellement pu apprécier l'excellente présentation des rapports rédigés par Monsieur Dusssourd . Bien que ses connaissances en législation soient excellentes, il cherche à les améliorer constamment auprès de ses collègues et du service de documentation. Il sait organiser son travail avec efficacité et traite ses ordres de mission avec ponctualité " et Pierre Tome d'ajouter " je tiens à dire que ces appréciations n'ont jamais été démenties tout au long de ta carrière. Vu les circonstances , je pense que les propos de Pierre Tome était sincères ; il y avait là bon nombre de ses collègues qui savaient tous que c'était un adieu .. après cela Gérald n'a plus reparlé ni de l'Urssaf, ni de son engagement syndical sauf pour dire ( 21-10) que son travail ne l'avait jamais lassé;

En octobre, on a bien senti que l'embellie allait s'achever mais un matin , là encore tout à trac, il a demandé après sa maman . Stephan et elle sont venus,

 

mais je ne sais pas si ça été une si bonne idée que cela car elle était désemparée de voir Gérald ainsi (à elle aussi, on a caché l'exacte nature de son mal) et ne semblait pas savoir trouver le mots pour établir le contact ... quant à lui, il s'est renfermé et après son départ, n'a plus jamais demandé après elle ...

 

Je pense que je ne voulais pas le voir et d'ailleurs , je ne le voyais pas , mais dés novembre, Gérald, a de rares exceptions près est devenu mutique (j'ai attribué cela à une phrase malheureuse de son frère Christian à laquelle Gérald avait répondu par un grognement)

 

 Nous avons encore pu profiter des belles journées d'arrière saison

 

 et jamais, je ne l'avais vu aussi bronzé

 

mais il faut dire que nous passions nos journées au jardin .

 

Passées les 3 semaines annoncées au départ, chaque jour, je dirais même chaque demi journée était du bonus

 

 

: j'avais d'abord dit, pourvu qu'on arrive à son anniversaire,puis à notre anniversaire de mariage, puis à la Saint Nicolas

 

 Pauvre petit Louis qui ne comprenait rien à tout ce tohu bohu ; il n'est guère venu pendant toute cette période .

 

puis et enfin à Noël

 

et nous avons passé Noël ensemble où le plus cadeau a été ce limpide " pourquoi ça n'irait pas " en réponse à une question de Xavier ...

dernière photo 25 décembre 19h30

Curieusement , j'ai toujours eu le sentiment qu'ayant réussi à repousser l'inévitable jusqu'à Noël, j'avais inconsciemment baissé les bras .. le 28  décembre à 15h 30 l'ambulance est venu le chercher ...

il quittait Bourdille définitivement et moi, j'allais vite comprendre qu'après ce sursis de presque 4 mois dû en grande partie aux conditions de vie  dans cette maison qu'il aimait tant , je n'aurais pas le choix : je devrais  continuer à y vivre et c'est effectivement ce que j'ai fait .